Zažili jsme Den NARUBY s DEBROU ČR

Jako dlouhodobý partner nadace DEBRA ČR jsme se zapojili do projektu #denNARUBY a pomohli tak šířit povědomí o nemoci tzv. motýlích křídel.

DEBRA ČR je pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB). Poskytuje odborné poradenství, šíří informace o nemoci a možnostech léčby a propojuje pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracuje s týmem odborníků klinického EB Centra. Je aktivním členem DEBRA International a zapojuje se tak do výzkumu léčby EB.

21. 6. DEBRA ČR vyhlásila jako tzv. „DEN NARUBY“. Co to znamená?

Že v tento den společně šíříme povědomí o nemoci motýlích křídel.

Co pro to můžeme udělat?

Vzít si oblečení (alespoň kousek) naruby a tím vyjádřit podporu lidem s nemocí motýlích křídel.

Proč?

Křehkou kůži pacientů může poranit i obyčejný šev. Proto nosí oblečení naruby, chrání tak svoji kůži.

Jak jim to pomůže?

Lidé si všimnou, že máte oblečení naruby. Pokud vás na to upozorní, vaše vysvětlení šíří osvětu o této nemoci.

Díky našemu partnerství a společným aktivitám se společně snažíme zlepšit život pacientům s nemocí motýlích křídel a přispět k větší informovanosti a povědomí o této vzácné nemoci. Protože věříme, že všichni jsme spolutvůrci světa kolem nás a měli bychom tak pomáhat těm, kteří to potřebují.